火棉膠嬰兒尚不能治癒，附四種常規治療方法供參考

很多人不知道火棉膠嬰兒如何治療，其實就目前而言，火棉膠患兒還沒有特殊治療方法，只能夠對症治療讓病情在一定程度上控制和緩解，其具體治療方針是對症治療改善面板乾燥狀態，保護新生嫩皮來預防併發症，比如常規口腔護理是用生理鹽水擦拭保持溼潤。由於火棉膠嬰兒沒有很好的根治辦法，所以能否治癒與病情的嚴重程度有關，同時也與是否積極接受治療，以及是否有效護理等有著相關性。

火棉膠嬰兒屬於不穩定的魚鱗病，一般這種病症的患兒會可能導致面板汗腺堵塞，影響正常排汗，長時間會造成人體代謝系統的紊亂，部分患者可能轉化為性連鎖魚鱗病、板層狀魚鱗病或表皮鬆懈性角化過度症，而且病情較重者可能會影響到患兒的吸吮能力和呼吸功能，嚴重時還會危及生命，所以對於這種罕見面板病，最好的預防方式就是在備孕期間或懷孕的時候做好相關孕檢。

火棉膠嬰兒如何治療

火棉膠嬰兒是一種罕見的遺傳病，有此病症的嬰兒會在出生後出現全身羊皮紙樣或膠樣膜覆蓋的症狀，而且面板僵硬，觸控時好似塑料紙，而目前對於這種特殊面板病沒有特殊治療方法，主要是對症治療讓病情在一定程度上控制和緩解。

治療方法

通常火棉膠嬰兒的治療方針是通過對症治療改善面板乾燥狀態，保護新生嫩皮來預防併發症，從而幫助患兒安全度過嚴重脫皮的危險期，不過火棉膠嬰兒不同部位的症狀有不同的治療方法，下面是火棉膠嬰兒的成功救治案例，可以瞭解一下：

• 口脣：火棉膠嬰兒會出現口脣半外翻的症狀，而常規口腔護理主要是用生理鹽水擦拭保持溼潤，如果幹燥明顯可用油劑擦拭，直至口脣回縮；
• 眼部：火棉膠嬰兒會有眼瞼外翻症狀，這會使得黏膜暴露而容易感染、潰瘍，所以可用無菌油紗布遮蓋雙眼，每天用無菌生理鹽水滴眼4次，直至面板鬆解、雙眼閉合；
• 面板：重症火棉膠嬰兒面板會慢慢地開始脫落，在蛻皮的過程中比較容易劃傷面板，所以面板護理上可用維生素E軟化面板，並注意緩慢清洗來防止出血，檢測體溫變化，避免病毒入侵；
• 全身：火棉膠嬰兒全身表面會有一層像塑料薄膜樣的透明油膠物包裹，所以為了防止感染，需要在洗浴時用少量浴液輕輕揉搓面板，洗浴後用無菌油紗布包裹全身，從而起到軟化面板、保護創面的作用。

除此之外，火棉膠嬰兒也可以通過使用凡士林、尿素軟膏、復發維生素E霜、維A酸膏等外用藥物進行治療，這能夠增加面板的水合程度，保持面板溼潤，同時還可以配合口服維A酸來緩解症狀，但具體用藥需要在醫生指導下進行，避免出現嚴重併發症。

火棉膠嬰兒能否治癒

由於目前火棉膠嬰兒尚無有效治癒方法，其主要治療方針也主要是改善面板乾燥狀態來預防併發症，所以火棉膠嬰兒的總體治癒機率比較低，而火棉膠嬰兒能否治癒關鍵與病情的嚴重程度，以及是否積極接受治療等相關。

如果火棉膠嬰兒在出生時的身體情況較好，而且僅僅是面板受到較為輕微的損害，那麼在出生後及時採取治療可以治癒，不會影響智力和體格發育，同時火棉膠嬰兒長大後樣子與正常人面貌基本一樣。

但如果是火棉膠嬰兒是早產兒且累及到臟器，那麼經過長期治療後的治癒效果會不太好，並且可能會在出生後不久危及生命，即使治療並存活，也可能會伴隨性連鎖魚鱗病、板層狀魚鱗病或表皮鬆懈性角化過度症等火棉膠嬰兒的併發症。

火棉膠嬰兒如何護理

雖然火棉膠嬰兒治癒率比較低，但是也要通過常規處理方式來儘量保證胎兒情況不會進一步惡化，而治療期間的護理也是非常重要的，因為只有這樣才能夠保證在最大限度提升火棉膠嬰兒的存活率，使孩子能夠有機會長大。

火棉膠嬰兒在日常護理中需要專人將其置於育兒箱中，這樣保護性隔離才能夠保持適當溼度，預防面板皸裂處的感染，而且保溫箱需要每天用流動紫外線燈消毒30min，護理時穿隔離衣、戴無菌手套，需要嚴格無菌操作,使用一次性無菌床墊及尿褲。

同時家長在給孩子使用外用藥物的時候，要注意避免使用角質溶解劑，在面板護理的時候要注意用維生素E軟化面板，平時洗澡要避免使用皁液或沐浴霜，另外，最好是母乳餵養。

現目前火棉膠嬰兒的治療方案主要是預防併發症為主，而不同症狀的患兒有不同的治療方法，所以火棉膠嬰兒治療費用是因人而異的，並且具體費用要根據當地經濟和醫院等級決定。